相談支援事業

入院中、退院後、治療を終えてからの経過など、誰に相談したらよいかわからない。どうぞ私達を頼って下さい。不安や悩みに寄り添い、一緒に解決していけばいいんです。一緒に空を見上げましょう。また、茶話会を開催し、経験者同士、不安を共有したり、情報交換する場の提供やイベントを開催し、仲間との輪を広げています。

1.ピアサポート活動

小児慢性特定疾病等の難病のお子さんを養育している親御さんの悩みに、同じ家族という立場を経験した「なかま(peer)」が話を傾聴し、寄り添うことで、問題の自己解決に向けた支援につなげることを目的に、顔晴れ会では小児慢性特定疾病児童等ピアサポート活動を行っています。(琉球大学病院、南部医療センター子ども医療センター)
毎月第3日曜日に、がん患者・家族、関係者を対象に、予約制でゆんたく会の開催を行っています。

2.きらめき文具店

毎月第2水曜日に、入院中の患児とそのご家族への応援として、「病院で開く小さなお店やさん」こと、きらめき文具店を実施しています。たくさんの文房具の中からお好きな文房具をプレゼントしています。そのほかにも、ハロウィンやクリスマスプレゼントなども寄贈しています。

3.顔晴れ夏祭りを開催

毎年7月に、顔晴れ夏祭りを開催。長い間、病棟の外に出られない小児がん病棟の子どもたち。入院生活のなかで気分転換になるような時間をつくってあげられないか…そんな想いから楽しい夏祭りを実施します。浴衣やお面を見せ合い、笑顔あふれる楽しい時間を共に過ごしたいと思います。

小児がんに関する知識の普及・啓発活動事業

小児がんの患児・家族をはじめ、それを支える周りの 一人一人、そして社会全体が小児がんに対する正しい知識や関心、問題意識を持ち、改善していけるように、知識の普及・啓発活動に取り組んでいます。

1.顔晴れスタンド

がんと闘うアメリカの少女が、同じ病気と闘う友達との別れを経験していく中で「レモネードスタンドでお金を集めて、がんと闘う子供たちを助ける治療法を見つけてもらおう!」と自宅の庭でレモネードスタンドを開き、集まったお金を病院へ寄付することを始めました。
そこで私たちは、「顔晴れスタンド」と謳い、小児がんのことについてもっと知ってもらい、社会全体が小児がんに対する正しい知識や関心、問題意識を持ち、改善していけるよう、啓発活動に取り組んでいきたいと思います。

2.医療シンポジウム開催

【すべての子どもにスマイルを】テーマに医療シンポジウムを開催。重い病気を抱えながら前を向いて顔晴る子ども達。我が子の事を不安に思いながらも希望を持って前を向いて顔晴る家族。経験者同士、不安を共有したり、情報交換する場を提供しています。
また、講師を招いて、患児・家族及び医療関係者に対して、講演会を実施しています。

3.国際小児がんデー開催

2月15日は「国際小児がんデー」です。がんを患うすべての小児・AYA世代患者が可能な限り最高の医療、心理社会的ケアを受けられることを願い、制定されました。日本国内では毎年2000人以上の方が小児がんと診断され、治療が行われています。小児がんと診断された子どもや家族は、治療中だけでなく、実際には治療後もたくさんの応援を必要としています。一人でも多くの方に小児がんに関心を持っていただければと願っています。

研修活動

1.相談事業に関する基本的なスキルを身につけるための研修会へ参加

ピアサポーターとして相談支援に必要な基礎知識を身につけ、円滑な相談業務の資質向上を図ります。小児がんの家族が行うピアサポートに対し、相談事業に関する基本的なスキルを身につけるための研修へ参加する。

2.ファミリーハウス運営に関する研修会への参加

ファミリーハウスを運営するにあたって、地域づくりへの関わりやスタッフの人材育成、安全管理、組織づくりの持続可能な運営を学ぶ。